Чат для пациентов хочу помочь

Мы боремся
с трижды негативным
раком молочной железы

Мы сами столкнулись с ТНРМЖ, прошли тяжелое лечение и теперь помогаем всем женщинам с трижды негативным раком молочной железы России и ближнего СНГ.
Любая наша помощь абсолютно бесплатна
Мы сами столкнулись с ТНРМЖ, прошли тяжелое лечение и теперь помогаем всем женщинам с трижды негативным раком молочной железы России и ближнего СНГ.
Любая наша помощь абсолютно бесплатна
Трижды негативный рак молочной железы

Мы — сообщество «Триплята»: некоммерческая организация и пациенты, объединившие опыт, знания и поддержку для тех, кто столкнулся с трижды негативным раком молочной железы (ТНРМЖ). Это особый тип рака груди, при котором у опухолевых клеток отсутствуют основные рецепторы, а значит, привычные методы терапии подходят не всегда.

ТНРМЖ часто называют агрессивным из-за высокой скорости деления раковых клеток и склонности к раннему метастазированию, в том числе в отдаленные органы и лимфатические узлы. Однако сегодня медицина не стоит на месте: иммунотерапия и современные химиопрепараты позволяют успешно бороться с болезнью.

Наше сообщество «Триплята» создано для того, чтобы каждая пациентка знала: диагноз — это не приговор, а сложный путь, который не обязательно проходить в одиночку. Мы объединяем опыт врачей и истории тех, кто уже прошел через это.

Автономная некоммерческая организация «Ореол Жизни»

Мы помогаем людям с трижды негативным раком молочной железы

Мы поддерживаем пациенток с ТНРМЖ на всех этапах борьбы с заболеванием: от постановки диагноза до завершения активного лечения и периода реабилитации. Поддержку найдут также родные и близкие пациенток, а наши информационные ресурсы доступны всем желающим. Триплята разбираются в ситуации, делятся опытом, проживают самые разные эмоции — вместе это не так страшно.

Помощь сообщества актуальна, когда вы только готовитесь к первой «химии», когда возникают вопросы о мутации в гене BRCA1 или когда необходимо понять, как вести диалог с хирургом. Мы помогаем структурировать информацию, справиться с побочными эффектами терапии и найти внутренние ресурсы для борьбы.

Отзывы

Наши участницы делятся своими историями и впечатлениями о поддержке сообщества. Регулярные опросы также показывают высокую удовлетворенность пациентским чатом, где каждый находит свои точки притяжения, советы и мотивацию.

Кто мы?

Мы — некоммерческое пациентское сообщество, сфокусированное именно на трижды негативном раке молочной железы. Нас объединяет личный опыт жизни с этой болезнью, годы общения с врачами, участие в клинических исследованиях и желание делиться проверенной информацией. Мы знаем, как много вопросов возникает у женщины с онкодиагнозом и создаем пространство, где можно говорить о страхах, пути к выздоровлению и смелых мечтах. Узнать о нашей работе.

Что мы делаем?

  • Информационная поддержка: освещаем широкий круг вопросов, касающихся жизни с ТНРМЖ и раком вообще. От мутаций и нейтропении до больничных листов, развенчания мифов и мн. др.   
  • Психологическая помощь: живое общение с сестрами по диагнозу, материалы от онкопсихологов, возможность личных встреч и проработки страха обследований, рецидива и др.
  • Обмен опытом: форум и чат, где участницы рассказывают о выборе врачей, переносимости химиотерапии, лайфхаках, реабилитации и мн.др.
  • Навигация по информации: маршрутизируем и рассказываем, как найти проверенные источники информации, защищать свои права, получать второе мнение и мн.др.
  • Просветительские эфиры: архив прямых эфиров с экспертами по актуальным вопросам лечения, диагностики и реабилитации после ТНРМЖ.

Важно: мы не назначаем лечение, не даём медицинских рекомендаций и не заменяем онколога. Мы делимся знаниями и поддержкой, чтобы вам было легче проходить этот путь. Вся информация представлена исключительно в ознакомительных целях. Наши проекты.

Как получить поддержку?

Поддержка доступна в разных форматах.

  • Чат. В наших чатах пациентки общаются в режиме реального времени, делятся опытом, полезными контактами и поддерживают друг друга в сложные моменты (а еще просто дружат и шутят).
  • Мероприятия. Мы регулярно проводим разнообразные досуговые встречи, а также научные конференции, посвященные жизни с ТНРМЖ.
  • Прямые эфиры. Формат прямых эфиров позволяет услышать профессиональное мнение специалистов разных профилей и получить ответы на интересующие вас вопросы.

Подпишитесь на нас в соцсетях

В наших соцсетях мы регулярно публикуем полезную информацию о ТНРМЖ, делимся новостями, анонсами прямых эфиров, историями женщин и материалами о жизни во время и после лечения. Подписка помогает оставаться на связи с сообществом и чувствовать поддержку каждый день.

Хорошие истории

Истории выздоровления — важная часть пути лечения трижды негативного рака. Они помогают справляться с тревогой, дают надежду и показывают, что есть жизнь кроме диагноза. Для многих пациенток такие истории становятся психологической опорой.

Мы объединили 18 историй женщин, которые прошли лечение от ТНРМЖ и вышли в стойкую ремиссию, в одну книгу.

Издательство «Эксмо» помогло нам выпустить её, чтобы эти слова поддержки могли быть рядом с теми, кому они сейчас особенно нужны.

Нажмите на обложку, чтобы скачать книгу. Обязательно верьте в свою победу!

Новости

Здесь мы собираем актуальные новости о ТНРМЖ: исследования, события сообщества, изменения в подходах к терапии и важные события в сфере онкологии, которые могут быть полезны пациенткам и их близким.



Если в течение последнего года у вас был установлен онкологический диагноз или в данный момент болен кто-то из близких, мы просим вас не делать пожертвование. Мы ценим ваше намерение, но эти деньги сейчас могут быть нужнее вашей семье.

Если у вас возникли сложности с оформлением пожертвования или есть другие вопросы, напишите на team@aureole-de-vie.ru

Готовы проверить свои знания о трижды негативном раке молочной железы?

Сейчас мы окунемся в захватывающий мир медицинских загадок и откроем завесу над этим непростым, но важным аспектом здоровья!
Это путешествие в эпицентр борьбы, надежды и научных открытий. В конце концов, знание — это сила!


Давайте создавать события вместе

У вас есть площадка для мероприятия?
Вы визажист или фотограф? Хотите сделать подарки девушкам?


Трижды негативный рак молочной железы

В чём проблема?

Трижды негативный рак молочной железы (ТНРМЖ) — особенный подтип рака груди.

Отсутствие рецепторов делает невозможным применение стандартных гормональных таблеток или таргетных препаратов, которые эффективно работают при других видах рака груди. Клетка ТНРМЖ зачастую быстро делится, что требует быстрого начала лечения.

Нередко пациентки сталкиваются с острым дефицитом информации: в сети много устаревших данных, которые лишь пугают агрессивными прогнозами. Страх перед неизвестностью и метастазами, чувство одиночества и непонимание со стороны окружающих — все это осложняет течение болезни. Мы боремся с этими и другими проблемами, предоставляя доступ к доказательной медицине и поддерживающему сообществу.

Команда

Над проектом работает команда людей с личным опытом, связанным с онкологией. Это пациентки, родственники, волонтеры и специалисты, которые верят в силу сообщества и поддерживают работу проекта каждый день.

Анна Норкявичене

Вера Столбова

Диана Фетисова

Екатерина Михайлова

Екатерина Светлакова

Марина Магамедова

Мария Алемпиева

Надежда Пискунова

Настя Соболь

Нина Смирнова

Ольга Сачкова

Ты с нами?

18 волонтеров помогают нам в настоящий момент

Нам всегда нужны авторы текстов, редакторы статей, IT специалисты (SEO, администрирование сайта), помощники в чатах и в организации мероприятий

Истории женщин, которые вылечили ТНРМЖ
и потом родили ребёнка

Эти истории — не обещание и не гарантия, а источник надежды. Женщины делятся личным опытом жизни после лечения трижды негативного рака молочной железы, восстановления и материнства. Такие истории важны для тех, кто переживает за будущее, репродуктивное здоровье и возможность строить планы после болезни.

Прошло чуть больше 3 лет, я забеременела сразу после свадьбы

Беременность прошла замечательно, сразу после естественных родов я начала пить таблетки для предотвращения лактации.

А дальше пошли бессонные, но наполненные безмерным счастьем, ночи и дни, но это совсем другая история…

читать подробнее ❤️

О нас

Триплята — это сообщество поддержки для людей с трижды негативным раком молочной железы. Наша миссия — быть рядом, делиться знаниями, опытом и теплом, когда диагноз меняет жизнь. Мы верим, что информированность, общение и поддержка помогают проходить лечение и восстановление спокойнее и увереннее.

Здесь можно задавать вопросы, делиться страхами и радостями и всегда помнить: вы не одни. Рядом люди, которые прошли похожий путь и готовы поддержать и поделиться своим опытом.

Нас поддерживают

Мы сильная организация, которая делает нужное дело. Вдохновение и радость — вот, что мы чувствуем, когда приходит новая заявка на партнерство. Ваши ресурсы и опыт, объединенные с нашей страстью — сделают путь лечения женщин с раком молочной железы — проще

Медицинские партнеры

Некоммерческие организации

Финансовые партнеры

Театры

Другие

Пришлём полезности раз в месяц

Чаще всего мы получаем пожертвования от обычных людей, которые неравнодушны к нашему делу. Это могут быть переводы и по 100 рублей, и по 50 рублей. Это нормально. Переводить небольшие суммы не стыдно. Пусть это будет совсем крохотная сумма, комфортная для вас, но ежемесячная — так мы сможем планировать свои расходы 💖