Добрый день! Мы сообщество пациенток с трижды негативным РМЖ
Мы сами столкнулись с ТНРМЖ, прошли тяжелое лечение и теперь помогаем всем женщинам с трижды негативным раком молочной железы России и ближнего СНГ

Почему такое внимание к трижды негативному раку груди?
ТНРМЖ является особенным видом РМЖ из-за отсутствия у раковых клеток трёх рецепторов. Для него подходит только стандартное лечение химиотерапией, в отличии от других подтипов РМЖ, для которых регулярно появляются таргетные препараты. Нет рецепторов – нет таргетов. ТНРМЖ мало изучен, и поэтому требует к себе особого отношения.

Мы верим, что наша активная деятельность может привлечь внимание к изучение этого подтипа РМЖ
Наша миссия

Поддерживать
женщин и мужчин
в их борьбе с трижды негативным
раком молочной железы

Да, раком молочной железы болеют не только женщины

Мы верим, что

– говорить о своём заболевании
– разбираться в своём заболевании
– задавать вопросы своему врачу
– желать и просить для себя лучшего лечения
– обращаться за вторым мнением
– перезванивать и переспрашивать, если не поняла или забыла
– запрашивать помощь и поддержку
– быть слабой и нуждаться в заботе
– отстаивать свои права

ЭТО НОРМАЛЬНО!

Наша команда

Наша деятельность

Мы с заботой работаем с женщинами, которые обратились к нам за помощью, и с членами их семей

Наша деятельность осуществляется по пяти направлениям:

  • Собираем подписи под петицией за препарат сацитузумаб говитекан (Trodelvy) для метастатического ТНРМЖ, который не доступен в России
  • Проводим информационные и образовательные прямые эфиры с врачами для разъяснения вопросов о лечение
  • Делимся полезными материалами и информацией по ТНРМЖ
  • Оказываем поддержку в нашем чате поддержки и делимся в нём своим опытом
  • Проводим аудиочат по пятницам в нашем чате

Отчёты в свобдной форме о том, что мы уже сделали,
Вы можете прочитать тут

Присоединяйтесь

Всегда есть надежда, и есть люди, готовые помочь на этом трудном пути

Наша история

28 июня 2022 – нас зарегистрировали в Минюсте

Где живут триплята?

Мы сами столкнулись с ТНРМЖ, прошли тяжелое лечение и теперь помогаем всем женщинам с трижды негативным раком молочной железы России и ближнего СНГ

☑️Что у нас есть для триплят?


🔹прямые эфиры, пациентские школы с химиотерапевтами, радиологами, генетиками, хирургами
🔹чат поддержки «Триплята вместе» свыше 500 женщин
🔹«Библиотека» по ТНРМЖ, «Объявления» по ТНРМЖ
🔹петиция за получение доступа к препарату сацитузумаб говитекан (Trodelvy)
https://www.change.org/Trodelvy_Russia
🔹серия публикаций о стандартных химиопрепаратах для ТНРМЖ и возможных побочках на них
🔹серия публикаций с историями женщин в долгой ремиссии
🔹серия публикация с историями женщин с отдалёнными метастазами
🔹информирование о новых возможностях в лечение ТНРМЖ

☑️Почему такое внимание к трижды негативному раку груди?

ТНРМЖ является особенным видом РМЖ из-за отсутствия у раковых клеток трёх рецепторов. Для него подходит только стандартное лечение химиотерапией, в отличии от других подтипов РМЖ, для которых регулярно появляются таргетные препараты. Нет рецепторов – нет таргетов. ТНРМЖ мало изучен, и поэтому требует к себе особого отношения.

☑️ Общение

☑️Мы хотим дружить и общаться с врачами, генетиками, реабилитологами, медицинскими учреждениями, благотворительными фондами, помогающими организациями, другими пациентскими организациями, и, конечно, со всеми женщинами с ТНРМЖ, которым нужна наша поддержка

☑️Где нас найти?

Триплята в Инстаграм:
https://instagram.com/triplyata_vmeste
Триплята в ТГ (публичный канал)
https://t.me/triplyatavmeste
Триплята в Дзене
https://zen.yandex.ru/triplyatavmeste
Триплята в ВК
https://vk.com/triplyata
Триплята в ОК
https://ok.ru/group/62335414501586
Триплята на Ютуб
https://youtube.com/channel/UC7jvYwnJP42EDRGUu7lGBSQ
Триплята в ЖЖ
https://triplyata.livejournal.com/

Почта: aureole.de.vie@gmail.com

Остаёмся на связи! ❤️

Наш логотип Вы можете скачать по ссылке:
https://drive.google.com/file/d/1QRFVy7aINJ2uR6o5BfxENC2QiBmuNIuI/view?usp=sharing