Добрый день! Мы сообщество пациенток с трижды негативным РМЖ
Мы сами столкнулись с ТНРМЖ, прошли тяжелое лечение и теперь помогаем всем женщинам с трижды негативным раком молочной железы России и ближнего СНГ
Почему такое внимание к трижды негативному раку груди?
ТНРМЖ является особенным видом РМЖ из-за отсутствия у раковых клеток трёх рецепторов. Для него подходит только стандартное лечение химиотерапией, в отличии от других подтипов РМЖ, для которых регулярно появляются таргетные препараты. Нет рецепторов – нет таргетов. ТНРМЖ мало изучен, и поэтому требует к себе особого отношения.
Поддерживать
женщин и мужчин
в их борьбе с трижды негативным
раком молочной железы
Мы верим, что
– говорить о своём заболевании
– разбираться в своём заболевании
– задавать вопросы своему врачу
– желать и просить для себя лучшего лечения
– обращаться за вторым мнением
– перезванивать и переспрашивать, если не поняла или забыла
– запрашивать помощь и поддержку
– быть слабой и нуждаться в заботе
– отстаивать свои права
ЭТО НОРМАЛЬНО!
Наша команда
Наша деятельность
Мы с заботой работаем с женщинами, которые обратились к нам за помощью, и с членами их семей
Наша деятельность осуществляется по пяти направлениям:
- Собираем подписи под петицией за препарат сацитузумаб говитекан (Trodelvy) для метастатического ТНРМЖ, который не доступен в России
- Проводим информационные и образовательные прямые эфиры с врачами для разъяснения вопросов о лечение
- Делимся полезными материалами и информацией по ТНРМЖ
- Оказываем поддержку в нашем чате поддержки и делимся в нём своим опытом
- Организуем мероприятия, встречи и фотосессии для пациенток с ТНРМЖ
Отчёты в свобдной форме о том, что мы уже сделали,
Вы можете прочитать тут
Всегда есть надежда, и есть люди, готовые помочь на этом трудном пути
Наша история
28 июня 2022 – нас зарегистрировали в Минюсте
Где живут триплята?
Мы сами столкнулись с ТНРМЖ, прошли тяжелое лечение и теперь помогаем всем женщинам с трижды негативным раком молочной железы России и ближнего СНГ
☑️Что у нас есть для триплят?
🔹прямые эфиры, пациентские школы с химиотерапевтами, радиологами, генетиками, хирургами
🔹чат поддержки «Триплята вместе» свыше 500 женщин
🔹«Библиотека» по ТНРМЖ, «Объявления» по ТНРМЖ
🔹петиция за получение доступа к препарату сацитузумаб говитекан (Trodelvy)
https://www.change.org/Trodelvy_Russia
🔹серия публикаций о стандартных химиопрепаратах для ТНРМЖ и возможных побочках на них
🔹серия публикаций с историями женщин в долгой ремиссии
🔹серия публикация с историями женщин с отдалёнными метастазами
🔹информирование о новых возможностях в лечение ТНРМЖ
Если Вы хотите добавиться в наш чат поддержки, пожалуйста, напишите сюда:
https://t.me/Oreol_Jizni_bot
☑️Почему такое внимание к трижды негативному раку груди?
ТНРМЖ является особенным видом РМЖ из-за отсутствия у раковых клеток трёх рецепторов. Для него подходит только стандартное лечение химиотерапией, в отличии от других подтипов РМЖ, для которых регулярно появляются таргетные препараты. Нет рецепторов – нет таргетов. ТНРМЖ мало изучен, и поэтому требует к себе особого отношения.
☑️ Общение
☑️Мы хотим дружить и общаться с врачами, генетиками, реабилитологами, медицинскими учреждениями, благотворительными фондами, помогающими организациями, другими пациентскими организациями, и, конечно, со всеми женщинами с ТНРМЖ, которым нужна наша поддержка
☑️Где нас найти?
Триплята в Инстаграм:
https://instagram.com/triplyata
Триплята в ТГ (публичный канал)
https://t.me/triplyatavmeste
Триплята в Дзене
https://zen.yandex.ru/triplyatavmeste
Триплята в ВК
https://vk.com/triplyata
Триплята в ОК
https://ok.ru/group/62335414501586
Триплята на Ютуб
https://youtube.com/channel/UC7jvYwnJP42EDRGUu7lGBSQ
Триплята в ЖЖ
https://triplyata.livejournal.com/
Почта: aureole.de.vie@gmail.com
Остаёмся на связи! ❤️
Наш логотип Вы можете скачать по ссылке:
https://drive.google.com/file/d/1QRFVy7aINJ2uR6o5BfxENC2QiBmuNIuI/view?usp=sharing