Чат для пациентов хочу помочь

Частые вопросы и ответы по трижды негативному раку молочной железы

НИЧТО В НАШИХ МАТЕРИАЛАХ НЕ ДОЛЖНО ВОСПРИНИМАТЬСЯ КАК ЗАМЕНА КОНСУЛЬТАЦИИ ВАШЕГО ЛЕЧАЩЕГО ВРАЧА

Как меня будут лечить?

Вас будут лечить в соответствии с клиническими рекомендациями.

Более понятные практические рекомендации RUSSCO – https://www.rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/2022/2022-09.pdf
Но лечить Вас будут по клиническим рекомендациям АОР
https://oncology-association.ru/wp-content/uploads/2021/02/rak-molochnoj-zhelezy-2021.pdf (да, 2021 год, более свежих пока нет)

Оба эти файла – Ваша настольная книга, которую важно прочитать, изучить и понять


Где Ваша памятка?


Где Библиотека?

Библиотека тут – https://t.me/biblioteka_oreol


Что такое ИГХ?


Что такое Ки67?


Где пересмотреть блоки?

Пересмотр материала в Москве лучше всего сделать в 62 онкологической больнице, в Герцена, на кафедре РМАНПО у Андреевой Ю.Ю., в Блохина, в Кулакова. Если не в Москве, то на пересмотр можно отправить через Гемотест и выбрать для пересмостра известных морфологов Андрееву или Анурову, в лабораторию Юним. Также можно отправить на пересмотр в НМИЦ Петрова. Раскин Г.А. тоже хороший патоморфолог работает то ли в Гранова, то ли в Мибсе Ещё прочитай, пожалуйста, наш пост на эту тему https://t.me/triplyatavmeste/102


Что такое порт?


Какая схема лучше?

Нельзя сказать, что одна схема более эффективная, а другая менее. Как минимум, потому что мы не врачи и + каждая женщина и её опухоль индивидуальны.
1) Прочитай, пожалуйста, вот этот пост – https://t.me/triplyatavmeste/766
2) Обрати внимание на дозоуплотненные схемы и режим Platax
3) Практические рекомендации – https://www.rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/2022/2022-09.pdf
4) Посмотри вот эту таблицу
5) Единственное, что можно сказать точно, что доказана бОльшая эффективность 12 паклитакселов по сравнению с 4 введениями раз в 3 недели


Что такое BRCA?

Информация по BRCA тут – https://triplyata.ru/mutatsiya-v-genah-brca/
И тут – https://youtu.be/ZOiIa1plg5M
И ещё тут – https://youtu.be/MYha7rZUgjY
Информационный сайт по BRCA мутации
https://brca-russia.ru/


Где сдать на мутацию BRCA?

Интересует, где сдать на мутацию BRCA?
1) Обратиться к онкологу по месту жительства и получить направление 057 на сдачу этого анализа методом ПЦР. Он положен Вам по ОМС, это указано в клинических рекомендациях по РМЖ. Если методом ПЦР у Вас не будет обнаружена поломка в генах BRCA, то обязательно получите второе направление на исследование этих же генов методом NGS.
2) Определение мутаций генов BRCA методом NGS по программе в ОМС в Российской Федерации для пациенток с РМЖ по направлению 057 выполняется в этих медицинских учреждениях:
Москва: Гемотест, Геномед, МКНЦ им.Логинова, 62 больница (только для москвичей), НМИЦ Блохина, НМИЦ Герцена,
Санкт-Петербург: НМИЦ Петрова, ЛДЦ Мибс,
Томск: НИИ онкологии РАМН
Уфа: ГБУЗ РМГЦ


Какие побочки на паклитакселе?


Как бороться с корками в носу на фоне приема паклитаксела?

Олифрин, либо масло абрикосовой косточки, облепиховое. Корочки размачивать аккуратно водой. Не срывать. Сосуды становятся хрупкими на химии. Следить за тромбоцитами. Ещё посмотрите, пожалуйста, тут
https://t.me/biblioteka_oreol/1875


Какие побочки на доцетакселе?


Какие побочки на карбоплатине?


Какие побочки на цисплатине?


Как и чем поднять лейкоциты?

Интересует, как или чем поднять лейкоциты?
Лейкоциты поднимаются только препаратами КСФ (лейкостим, филграстим и другие). Подробнее о препаратах КСФ тут: https://t.me/triplyatavmeste/534
Едой, пивой, сметаной и прочим лейкоциты не поднимаются.
Смотри также:
Гематологическая токсичность при лечении ТНРМЖ
Показатели крови при лечении ТНРМЖ 
Нейтропения от Л.Г.Жуковой
Показатели крови во время и после химиотерапии
Ещё больше информации


Что такое КСФ или лейкостим?


Что такое нейтропения?

Статья Жуковой Л.Г.: https://oncoguide.ru/poleznye-materialy/309-nejtropeniya-prichiny-profilaktika-opasnost/
Выступление Жуковой Л.Г.: https://youtu.be/hzLZ3V5G8IE
Выступление С.А. Проценко: Профилактика нейтропении. Что важно знать пациенту: https://youtu.be/KkZHPDsEtBI


Что такое фебрильная нейтропения?

Посмотри карточки в библиотеке
https://t.me/biblioteka_oreol/2282


Хотите поднять уровень лейкоцитов дексаметазоном?

Почитайте, почему так не стоит делать
1) “Одна из распространенных, но вызывающих недоумение практик – назначение дексаметазона при нейтропении у онкологических пациентов. Главный аргумент, который можно услышать на эту тему – а в чем проблема, это же реально работает! Да, уровень нейтрофилов действительно повышается от введения ГКС, но это лишь мнимое ощущение эффективности, о котором, к сожалению, вскоре придется пожалеть. В одном из постов HSO talks мы разобрались, чем чревато назначение ГКС на фоне нейтропении и почему «бахнуть дексы» – это все-таки не решение проблемы. Вот пост: https://t.me/hsotalks/109
2) Почему Людмила Григорьевна Жукова не рекомендует Вам поднимать кровь дексаметазоном: https://youtu.be/jgSMaGzbOqA
3) Что делать, если дексаметазон именно для поднятия крови назначил Вам врач? Читай тут – https://t.me/biblioteka_oreol/1782


Когда выпадут волосы?

В среднем волосы выпадают через 3–6 недель от первой капельницы в зависимости от выбранной химиотерапии и индивидуальных особенностей. В некоторых клиниках доступна возможность применения охлаждающих головных уборов


Когда вырастут волосы?

После окончания химии волосы вырастают примерно через 3-5 мес. Изначально текстура и цвет волос другие (например, бывают кудрявые и/или седые). В дальнейшем пигментация и структура волоса восстанавливаются.


Что такое КИ?

КИ – это клинические исследования
Прочитай, пожалуйста, тут – https://wiki.nenaprasno.ru/nosologies/nozologiia-1/razdel-1/383
Часть информации доступна на сайте Министерства Здравоохранения: https://grls.rosminzdrav.ru/CIPermitionReg.aspx
Все исследования, проводящиеся в России и за рубежом, можно посмотреть на сайте https://clinicaltrials.gov/


Можно ли нам грейпфрут?

Он снижает действие химии. Как показали данные проведённых за последнее десятилетие исследований, грейпфрутовый сок способен в значительной степени влиять на работу некоторых лекарственных препаратов.
Это связано со способностью грейпфрутов тормозить активность цитохрома Р450, который включён в метаболизм большого количества лекарственных препаратов, в том числе и для лечения злокачественных новообразований.
Подобный эффект грейпфрутового сока частично необратим, поэтому после полной эвакуации сока из кишечника активность необходимых ферментов восстанавливается не сразу.
Даже после приёма 1 стакана грейпфрутового сока слабый ингибирующий эффект сохраняется ещё в течение 3 дней.
Грейпфрут и другие цитрусовые (лайм, апельсин Seville) содержит фуранокумарины, которые блокируют фермент, снижающий количество лекарственного препарата в крови. Увеличение концентрации препарата в крови может наблюдаться, даже если после приема грейпфрута или грейпфрутового сока прошло несколько часов.


Что пить при тошноте?

Мы не врачи и не можем рекомендовать тебе что-либо, но можем поделиться опытом: мы использовали вот эти средства для снятия симптомов тошноты:
Оланзапин, Латран, Эменд, Ондасетрон, Церукал, Акинзео, почаще проветривать помещение


Как лечить стоматит?


Как понизить ALT и ACT?

Мы не врачи, поэтому не можем рекомендовать тебе никакие лекарства. Можем лишь сказать, что мы использовали урсосан/урсофальк. Обсуди, пожалуйста, со своим врачом!
Ещё читай тут – https://t.me/biblioteka_oreol/1824


Что такое патоморфоз?


Что такое Pdl?


Можно ли принимать БАДы на химии?


Мастэктомия или резекция?

Это важный вопрос и каждая женщина решает его самостоятельно. Рекомендуем тебе послушать наши эфиры с хирургами
https://youtu.be/4m1D8SrfKUY?si=Bpo1Xi74IjXP9jD-
https://youtu.be/mwWEI-iN6W4?si=pflgwqoiRCe3SWUl
https://youtu.be/o1oO26Mb0KA?si=2__BGZuj–xBtNRx
https://youtu.be/e6do-zx10_Y?si=U_jkyMqj0DGjINqO


Как с Вами связаться?


Как Вы можете мне помочь?


Куда обращаться за психологической помощью?

Психологическая помощь онкопациентам  
 
Московская служба психологической помощи населению  
https://msph.ru/uslugi/neotlozhnaya-psikhologicheskaya-pomoshch 
 
Если Вы чувствуете, что находитесь в острой кризисной ситуации, испытываете переживания,  
с которыми не в силах справиться самостоятельно, находитесь под влиянием травматического события, потеряли близкого человека,  
стали жертвой чрезвычайной ситуации, обратитесь за неотложной психологической помощью 
☎️неотложная психологической помощь 051:  
с городского телефона по номеру 051, с мобильного телефона по номеру: 8 (495) 051 круглосуточно.  
Есть очные консультации 
 
Психологи службы  «Ясное утро»  
https://yasnoeutro.ru/ 
☎️ Горячая линия 8-800-100-01-91  
Круглосуточно, бесплатно, анонимно по всей России 
Есть очные консультации 

 Горячая линия неотложной психологической помощи людям с онкологическими заболеваниями  
+7 (495) 587-00-51 
Помощь оказывается с 9 до 21, если трубку не взяли, значит обязательно перезвонят 
 
Горячая линия по психоонкологии «Соловей» 
https://npcpn.ru/ 
+7 (495) 625-47-40  
Помощь оказывается c 08.00 до 20.00 
Бесплатно, анонимно 
Есть очные консультации 
 
Благотворительный центр психологической реабилитации онкопациентов  “ОПОРА”  
http://opora-onco.ru/word.php 
+7 (499) 390-44-09 
+7 (926) 637-20-37  
-Для жителей Москвы и Подмосковья консультирование проводится очно.  
Скайп-консультирование для них возможно при ухудшении состояния и оговаривается заранее.  
Пациенты из других стран и городов консультируются онлайн (в программе Skype).  
-Индивидуальная программа психологической реабилитации состоит из 8-12 консультаций  
(в зависимости от физического и эмоционального состояния онкопациента), которые проводятся 1 раз в 7-10 дней.  
 
Фонд «Люди людям»  
https://peoplefund.ru/ 
Бесплатная психологическая помощь  
Время работы: с 10:00 до 14:00 (МСК) в будни.  
8-800-201-76-10  
  
Фонд «Я люблю жизнь»  
https://ilovelifefund.ru/consults/#consultation  
+7 926 330-50-60 
5 бесплатных психологических консультаций.  
 
Фонд «Дальше»  
https://dalshefond.ru/ 
Помощь женщинам, перенесшим рак молочной железы  
Центр поддержки «Вместе» (от фонда «Дальше»)  
https://vmesteplus.ru/support/how/psychological-support/  
  
АНО «Вместе ради жизни», г. Екатеринбург  
https://vmesteradizhizni.ru/gethelp/ 
https://vmesteradizhizni.ru/project/tsentr/  
+7 (343) 219-02-75  
vmesteradizhizni@gmail.com  
 
Фонд помощи хосписам «Вера»  
Горячая линия помощи неизлечимо больным людям  
8-800-700-84-36  
  
Не отказывайте себе в помощи, даже если у вас нет на это финансовой возможности


Как оформить инвалидность?

1 – направление на МСЭ оформляет медицинская организация, где вы лечитесь.
Необходимо пройти необходимые обследования, узких специалистов для подтверждения состояния здоровья. Если медицинская организация отказывает в направлении, то это решение можно обжаловать в Минздраве или Росздравнадзоре.
2 – в медицинской организации при подписании согласия на проведение МСЭ надо выбрать:
– пройти очно с посещением бюро МСЭ или заочно на основе медицинских документов,
– как получить справку об инвалидности и ИПРА: через Госуслуги, почтой или лично в учреждении МСЭ или почтой.
3 – медицинская организация самостоятельно передает документы на МСЭ,
МСЭ регистрирует направление, уведомляет гражданина о получении документов и проводит МСЭ.
4 – очно гражданин проходит МСЭ в бюро, куда направлены его документы.
Очно также могут пригласить гражданина, если необходимо применять специальное диагностическое оборудование, или представленные данные в направлении на МСЭ вызывают у специалистов МСЭ вопросы.
5 – при заочном освидетельствовании гражданину придут результаты экспертизы и ИПРА в той форме, какую он выбрал: через Госуслуги, почтой или лично в учреждении МСЭ или почтой.

Оформить инвалидность можно в любой момент с начала лечения. Обращаем внимание, что даже на 1 стадии врачи не имеют права отказать в направлении на МСЭ (медико-социальную экспертизу).
Для оформления необходимо обратиться в поликлинику по месту жительства к терапевту или онкологу. Далее следовать процедуре, о которой проинформирует такой врач.
Что нужно сдавать на МСЭ? Смотри тут
Нужно больше информации? Посмотри вебинар
Читай тут и тут
Документ 1
Документ 2
Документ 3