Чат для пациентов хочу помочь
хочу помочь

О нас

Сообщество пациентов с трижды негативным раком молочной железы «Триплята» – мы помогаем людям, которые столкнулись с трижды негативным раком молочной железы

Добрый день! Мы сообщество пациенток с трижды негативным РМЖ
Мы сами столкнулись с ТНРМЖ, прошли тяжелое лечение и теперь помогаем всем женщинам с трижды негативным раком молочной железы России и ближнего СНГ

Почему такое внимание к трижды негативному раку груди?
ТНРМЖ является особенным видом РМЖ из-за отсутствия у раковых клеток трёх рецепторов. Для него подходит только стандартное лечение химиотерапией, в отличии от других подтипов РМЖ, для которых регулярно появляются таргетные препараты. Нет рецепторов – нет таргетов. ТНРМЖ мало изучен, и поэтому требует к себе особого отношения.

Один из наших проектов – это конференция по трижды негативному раку молочной железы с участием врачей, пациенток, представителей НКО и пациенток в стойкой ремиссии более 5 лет.

Мы верим, что наша активная деятельность может привлечь внимание к изучению этого подтипа РМЖ
Наша миссия

Поддерживать
женщин и мужчин
в их борьбе с трижды негативным
раком молочной железы

Да, раком молочной железы болеют не только женщины

Мы верим, что

– говорить о своём заболевании
– разбираться в своём заболевании
– задавать вопросы своему врачу
– желать и просить для себя лучшего лечения
– обращаться за вторым мнением
– перезванивать и переспрашивать, если не поняла или забыла
– запрашивать помощь и поддержку
– быть слабой и нуждаться в заботе
– отстаивать свои права

ЭТО НОРМАЛЬНО!

Наша деятельность

Мы с заботой работаем с пациентами, которые обратились к нам за помощью, и с членами их семей

Наша деятельность по направлению “Триплята” включает в себя

9 проектов:

  1. Оказываем поддержку в нашем чате поддержки и делимся в нём своим опытом
  2. Проводим информационные и образовательные прямые эфиры с врачами для разъяснения вопросов о лечение
  3. Собираем истории женщин в ремиссии более 3-ёх лет и публикуем их в наших соцсетях и на сайте.
  4. Организуем мероприятия, встречи и фотосессии для пациенток с ТНРМЖ
  5. Распространяем брошюру по ТНРМЖ и нашем сообществе
  6. Делимся полезными материалами и анонсами событий по ТНРМЖ
  7. Поддерживаем BRCA-ассоциированных пациентов
  8. Собираем подписи под петицией за препарат сацитузумаб говитекан (Trodelvy) для метастатического ТНРМЖ, который не доступен в России
  9. Публикуем истории женщин с ТНРМЖ и отдаленными метастазами
Прочитать отчёты о нашей деятельности

Присоединяйтесь

Всегда есть надежда, и есть люди, готовые помочь на этом трудном пути

помогаем вместе

Рекомендательные письма от партнёров

Благодарственные письма

Где живут триплята?

Мы сами столкнулись с ТНРМЖ, прошли тяжелое лечение и теперь помогаем всем женщинам с трижды негативным раком молочной железы России и ближнего СНГ

Что у нас есть для триплят?


–прямые эфиры, пациентские школы с химиотерапевтами, радиологами, генетиками, хирургами
–чат поддержки «Триплята вместе» свыше 500 женщин
-«Библиотека» по ТНРМЖ, «Объявления» по ТНРМЖ
-петиция за получение доступа к препарату сацитузумаб говитекан (Trodelvy)
https://www.change.org/Trodelvy_Russia
–серия публикаций о стандартных химиопрепаратах для ТНРМЖ и возможных побочках на них
–серия публикаций с историями женщин в долгой ремиссии
–серия публикация с историями женщин с отдалёнными метастазами
-информирование о новых возможностях в лечение ТНРМЖ

Если Вы хотите добавиться в наш чат поддержки, пожалуйста, напишите сюда:
https://t.me/Oreol_Jizni_bot

или самостоятельно выберите подходящий чат по ссылке

Почему такое внимание к трижды негативному раку груди?

ТНРМЖ является особенным видом РМЖ из-за отсутствия у раковых клеток трёх рецепторов. Для него подходит только стандартное лечение химиотерапией, в отличии от других подтипов РМЖ, для которых регулярно появляются таргетные препараты. Нет рецепторов – нет таргетов. ТНРМЖ мало изучен, и поэтому требует к себе особого отношения.

https://youtu.be/tbOJaZw9jJs?si=cCxEqS4T5NTN_yfg

Общение

Мы хотим дружить и общаться с врачами, генетиками, реабилитологами, медицинскими учреждениями, благотворительными фондами, помогающими организациями, другими пациентскими организациями, и, конечно, со всеми женщинами с ТНРМЖ, которым нужна наша поддержка

Где нас найти?

Триплята в ТГ (публичный канал)
https://t.me/triplyatavmeste
Триплята в Дзене
https://zen.yandex.ru/triplyatavmeste
Триплята в ВК
https://vk.com/triplyata
Триплята в ОК
https://ok.ru/group/62335414501586
Триплята на Ютуб
https://youtube.com/channel/UC7jvYwnJP42EDRGUu7lGBSQ
Триплята в ЖЖ
https://triplyata.livejournal.com/

Почта: aureole.de.vie@gmail.com

Остаёмся на связи!