Наши ресурсы по мутации BRCA
Если у Вас обнаружена мутация BRCA, мы приглашаем Вас рассказать о себе. Хочется перестать быть невидимыми!
Истории можно присылать в телеграм бот https://t.me/Oreol_Jizni_bot
Или на почту aureole.de.vie@gmail.com
Или в личку https://t.me/diana_twinkle
Подробнее
Название проекта: BRCA
Для кого проводится: взрослые онкологические пациенты с мутацией BRCA
Какие конкретно мероприятия проводятся: публикация историй женщин и мужчин, у которых обнаружена мутация BRCA на сайте и в телеграм-канале
График проведения: 1 раз в месяц (по мере того, как присылают истории)
Стоимость: бесплатно
Результаты проекта на 10.08.2023
1) Создан первый в России сайт, посвященный наследственной мутации BRCA
https://brca-russia.ru/
2) Опубликовано 19 историй людей с выявленной мутацией BRCA
3) Создан телеграм-канал, посвященный мутации. В канал регулярно осуществляется постинг полезных материалов. 612 подписчиков имеют возможность регялрно получать уведомления о появлении полезной информации об этой мутации
4) Благодаря этому проекту мы привлекли внимание к людям, у которых диагностирована эта мутация и подчеркнули, что они нуждаются в необходимом лечении PARB-ингибиторами, Также мы обратили внимание общественности на то, что люди с этой мутацией, у которых ещё не обнаружен рак, нуждаются в дополнительных мерах профилактики (профилактическая мастэктомия, овариэктомия)