🥳Сегодня в первую очередь мы хотим поздравить нашего админа Милу Карасёву с Днём Рождения! Наша дорогая Мила, поздравляем тебя! Мы очень рады, что ты помогаешь нам в чатах, всегда так обстоятельно отвечаешь на вопросы девочек и объясняешь сложные вещи простым языком! Наша любимая Мила, нам с тобой – тепло! С праздником, дорогая!
А ещё Мила не стесняется и не боится рассказывать о себе, вот о ней и о ситуации с препаратом сацитузумаб говитекан (Trodelvy) пишут “Такие дела”:
https://takiedela.ru/notes/zhenshhiny-lekarstva-i-rak-grudi/
Благодарим журналистов от всего сердца за освещение тяжелого для нас вопроса о недоступности препарата!
🧐Теперь отчёт) С 3 по 23 октября)
🔹Что изменилось?
▫️все желающие смогли получить полезную информацию и узнать новое о трижды негативном раке молочной железы на прямом эфире с онкологом, заведующей отделением ЦАОП г.Тихвин ГБУЗ ЛОКОД Анной Андреевной Архицкой @oncoprotection ❤️
От всей души благодарим Анну Андреевну за такую классную встречу! Прямой эфир доступен на нашем ютуб-канале. Также наши девочки смогли посмотреть прямой эфир на тему «Скорая помощь для онкологического пациента» от наших друзей АНО «Найди своего доктора»
▫️все наши читатели смогли узнать про то, что Маша Гессен – носительница мутации BRCA – сделала профилактическую мастэктомию, чтобы предупредить заболевание. Также поступила и Анна, 27 лет. Читательницы смогли узнать больше про лечение в ММОЦ, поговорить в комментариях о том, что такое настоящая поддержка и познакомиться со «словариком пациентского слэнга». Прочитать напоминание от #ЗеныКоролевыТрипла о том, что получать второе мнение до начала лечения – это нормально, и ещё нормально обращаться за психологической помощью. Посмотреть инфографику о BRCA, для которой мы сделали перевод на русский язык. Вдохновиться историей яркой Ирины и узнать где в России есть протонная терапия
- получить «Руководство по ТНРМЖ» в чате, в котором мы собрали основные моменты, которые важно знать пациенту
🔹Ещё мы:
▫️подписали наше первое соглашение о сотрудничестве с АНО «Служба «Ясное утро»
▫️сделали ЭЦП (электронно-цифровую подпись) на организацию. Это означает, что теперь нам не надо будет ходить в налоговую и в другие контролирующие органы, и мы сможем подавать отчёты с помощью сети Интернет. Ура! Это классный шаг!
▫️нашли прекрасную Оксану, которая взяла на себя большую миссию помогать нам с отчётами и установили программу 1С, отправили отчёты
▫️завершили переезд чата «Волшебные красотки» (для женщин с РМЖ и отдалёнными метастазами) из воцап в телеграм
▫️подержали в руках первую осязаемую вещь с логотипом нашей организации
▫️получили перевод части Гайдлайна NCCN 2022 по раку молочной железы от волонтера Марии Сухановой @mira.alpaka Благодарим от всей души за помощь! Скоро переведут остальные части и мы сможем опубликовать Гайдлайн, в котором есть указание о ТНРМЖ
▫️завершили анкетирование по препаратам КСФ и получили результаты, которые показали, что на данный момент применение и получение препаратов КСФ по ОМС – это действительно проблема
▫️опубликовали на сайте первый SEO-текст для того, чтобы наш сайт был чуточку повыше в поисковых системах
🔢Цифры:
▫️ Петицию подписало 109 539 человек. Благодарим вас!
▫️ В чате женщин с ТНРМЖ получает поддержку 871 человек
▫️ Наши видео на ютуб-канале за всё время его существования посмотрели 47 781 раз, всего подписались 477 человека
▫️ В Инстаграм знают про нас минимум 1632 человека
▫️ На рассылку на нашем сайте подписался 21 человек
Остались вопросы? Напиши в комментариях!
