Отчёт АНО “Ореол Жизни”: апрель, май, июнь 2024 – ТРИПЛЯТА

Что изменилось в результате нашей деятельности в период с 1 апреля по 30 июня? 

ГЛАВНОЕ

• В Ютубе, Рутубе и Вконтакте стали доступны видео с первой в России врачебно-пациентской конференции по ТНРМЖ, которую мы провели 3 марта 2024 года.
• У нас появилась новая рубрика “Колонка Эксперта”. В ней специалисты в лечении трижды негативного рака молочной железы пишут статьи для Триплят.

1) Проект “Чат поддержки“

2382 девушек с ТНРМЖ получают поддержку и информацию в нашем чате “Триплята вместе” (+184 участницы за 3 месяца)

2) Проект Прямые эфиры

Все пациентки с ТНРМЖ получили возможность узнать новое о своем диагнозе и задать свои вопросы на 4 новых прямых эфирах с врачами, посвященных трижды негативному раку молочной железы

• Онкогенные мутации РМЖ (Смотреть на Rutube, Смотреть Вконтакте)
• Паллиативная помощь при РМЖ (Смотреть на Rutube, Смотреть Вконтакте)
• Лечение болевого синдрома при ТНРМЖ (Смотреть на Rutube, Смотреть Вконтакте)
• Онкология и беременность (Смотреть на Rutube, Смотреть Вконтакте)

Стали доступны видео с первой в России врачебно-пациентской конференции по ТНРМЖ, которую мы провели 3 марта 2024 года.

• HER2-Low – влияние на терапию ТНРМЖ К.С.Гречухина (Смотреть на Rutube, Смотреть Вконтакте)
• Что можно ожидать от современных схем лекарственной терапии трижды негативного рака? (Смотреть на Rutube, Смотреть Вконтакте)
• Важность диагностики BRCA мутации как для раннего так и для метастатического РМЖ Данилова А.С (Смотреть на Rutube, Смотреть Вконтакте)
• Хирургическое лечение ТНРМЖ Алексей Анатольевич Волченко (Смотреть на Rutube, Смотреть Вконтакте)
• Иммунотерапия при ТНРМЖ Ю.А.Рябова (Смотреть на Rutube, Смотреть Вконтакте)
• Некоммерческие организации в помощь триплятам (Смотреть на Rutube, Смотреть Вконтакте)
• Интервью Алексей Волченко, хирургия при ТНРМЖ (Смотреть на Rutube, Смотреть Вконтакте)
• Интервью Оксана Молдованова, Благотворительный фонд “Дальше” (Смотреть на Rutube, Смотреть Вконтакте)
• Интервью Надежда Жарская, АНО “Медконсьерж” (Смотреть на Rutube, Смотреть Вконтакте)
• Интервью Григорий Чиж, онколог, химиотерапевт (Смотреть на Rutube, Смотреть Вконтакте)
• Анастасия Сергеевна Данилова, химиотерапия при ТНРМЖ (Смотреть на Rutube, Смотреть Вконтакте)
• Интервью Юлия Рябова, онколог, химиотерапевт (Смотреть на Rutube, Смотреть Вконтакте)
• Алла Романовская, Благотворительный фонд “Онкофонд.ру” (Смотреть на Rutube, Смотреть Вконтакте)
• Деятельность АНО “Ореол Жизни” (Смотреть на Rutube, Смотреть Вконтакте)
• Помощь онкологическим пациентам в Республике Беларусь Re.missiya.bel (Смотреть на Rutube, Смотреть Вконтакте)

Среди них доклады и интервью девушек из рубрики “Позитивный трижды негативный”. Эти девушки прошли лечение от ТНРМЖ и находятся в стойкой ремиссии более 5 лет

• Доклад Алёна Кочеткова, ремиссия ТНРМЖ (Смотреть на Rutube, Смотреть Вконтакте)
• Доклад Анисия Вишневская, ремиссия после трижды негативного рака молочной железы (Смотреть на Rutube, Смотреть Вконтакте)
• Интервью Ольга Валаханович, ремиссия ТНРМЖ (Смотреть на Rutube, Смотреть Вконтакте)
• Интервью Лида Андреева, ремиссия ТНРМЖ (Смотреть на Rutube, Смотреть Вконтакте)
• Интервью Анисия Вишневская, ремиссия ТНРМЖ (Смотреть на Rutube, Смотреть Вконтакте)
• Интервью Ирина Савченко, ремиссия трижды негативный (Смотреть на Rutube, Смотреть Вконтакте)
• Интервью Алёна Кочеткова, ремиссия ТНРМЖ (Смотреть на Rutube, Смотреть Вконтакте)
• Интервью Анна Литновская, ремиссия тройной отрицательный рак груди (Смотреть на Rutube, Смотреть Вконтакте)

Также стали доступны 2 коротких видеоролика

• Ничего не бойся, мы с тобой (Смотреть на Rutube, Смотреть Вконтакте)
• НЕ конференция триплят 3 марта (Смотреть на Rutube, Смотреть Вконтакте)

3) Проект #ПозитивныйТриждыНегативный

Все пользователи сети Интернет смогли прочитать 9 новых историй от женщин, которые вышли в стойкую ремиссию после лечения трижды негативного рака молочной железы

• Елена и трижды негативный рак молочной железы
• Ольга и трижды негативный рак молочной железы
• Настя и трижды негативный рак молочной железы
• Нина и трижды негативный рак молочной железы
• Галина и трижды негативный рак молочной железы
• Елена и трижды негативный рак молочной железы
• Светлана и трижды негативный рак молочной железы
• Лилия и трижды негативный рак молочной железы
• Мария и трижды негативный рак молочной железы

А также историю выхода в ремисию при метастатическом ТНРМЖ

• Кейс 7

4) Проект Эвенты

Играли в теннис. Спорт и движение! Спасибо Нине Габай!

Рисовали под музыку и пили чаёк с Еленой и школой искусств РадаАрт. Картины получились просто потрясающие! Большое спасибо!

Темами наших постов стали:

Недостаточность витамина D как фактор риска периферической нейропатии

Противорвотная профилактика без дексаметазона — ВОЗМОЖНО?

Троделви. Исследование NeoSTAR: I–III стадия

Троделви. Исследование ASCENT: для МТС в ГМ

Информировали о наборе в клинические исследования

У нас появилась новая рубрика “Колонка Эксперта”. В ней специалисты в лечении трижды негативного рака молочной железы пишут статьи для Триплят.

Свою колонку ведет д. м. н., врач-онколог, заместитель главного врача Клиники К+31 Запад (г.Москва) — Меркулов Игорь Александрович.

1. Тема: Не все трижды негативные раки молочной железы одинаковы: фокус на терапию на основе подтипов.
2. Тема: К вопросу о пользе МРТ-наблюдения молочных желез у женщин с наследственными патогенными мутациями генов BRCA1, 2
3. Тема: Обнаружение костных метастазов у пациенток с раком молочной железы: добавляет ли сцинтиграфия костей информацию к ПЭТКТ?
4. Тема: Химиотерапия на основе платины при раннем трижды негативном раке молочной железы
5. Тема: TROP2 при раке молочной железы:значение и терапевтические достижения
6. Тема: Стратегии лечения и профилактики химиоиндуцированной периферической нейропатии
7. Тема: Терапевтический потенциал антиоксидантов при периферической нейропатии, индуцированной химиотерапией: данные доклинических и клинических исследований
8. Тема: Влияние двусторонней сальпингоофорэктомии на летальность от всех причин у женщин с патогенными мутациями генов BRCA1 и BRCA2
9. Тема: Влияние профилактической сальпингоофорэктомии на выживаемость после резекции рака молочной железы у пациенток с патогенными вариантами генов BRCA½
10. Тема: Заболеваемость раком поджелудочной железы у пациентов-носителей мутаций BRCA1 и BRCA2 и у их родственников

Рубрика “Триплята шутят”

• Не в ту дверь
• Первый встречный советчик
• Менеджер по туризму
• Свечи
• Формулируем мысли
• Направление на ПЭТ-КТ
• Как мы читаем ИГХ
• Очередь к онкологу
• Телемедицина
• Дексаметазон
• Белая химия

И ещё

• Сообщали о новом навигаторе помощи для пациентов
• Совместно с фондом “Александра” предложили пациенткам принять участие в опросе.
• Распространяли информацию об опросе про COVID 19
• Информировали о школе онкологов, потому что врачи тоже на нас подписаны 🙂

А также

• Приняли участие во встрече представителей некоммерческих организаций, лидеров пациентских сообществ, равных консультантов, организованная Медицинским институтом им. Березина Сергея (МИБС) и Благотворительным фондом «Медицина 2.0».

О нас пишут и говорят

1. Журнал “Нож”: “Зачем женщины удаляют здоровую грудь”

https://knife.media/risk-reducing-mastectomy

2. Григорий Чиж, химиотерапевт, о прошедшей конференции 3 марта

https://t.me/oncofundamental/874

3. СПБ больница РАН

https://t.me/spbkbran/407

4. Московская городская больница №62
https://t.me/onco62/1055 и https://t.me/onco62/1058

5. Онкологическая клиника “De Vita”

https://t.me/devitaoncology/911 и https://t.me/devitaoncology/958

6. Журнал студенческих медиа “МЁДъ”

https://vk.com/video-187469389_456239889

Цифры

• 3000 подписчика – телеграм канал «Триплята вместе» (+573 за 3 месяца)
• 2231 подписчика – страничка в Instagram* (+128 за 3 месяца)
• 849 подписчиков – группа Вконтакте (+52 за 3 месяца)
• 1691 подписчиков – Ютуб-канал (+200 за 3 месяца). Всего просмотров 155 202 (+18 700 за 3 месяца)
• 828 подписчика – Дзен канал (+5 подписчиков за 3 месяца)
• 13 470 раз люди зашли на наш сайт за апрель, май, июнь 2024 года
  Это на 1 651 раз меньше, чем за январь, февраль, март 2024 года.
  Но на 9 159 раз больше, чем за апрель, май, июнь 2023 года. Процент отказа всего 9,46, он снизился на 0,74% по сравнению с 3 предыдущими месяцами. По сравнению с апрелем, маем и июнем прошлого года он снизился на 2,42%.
  

Хотите прочитать наш прошлый отчет?

• Наш прошлый отчёт

Спасибо за внимание к нашему отчёту
Остались вопросы? Нашли ошибку? Мы будем рады Вашему письму! aureole.de.vie@gmail.com

С любовью к Вам, триплята)