ПОШАГОВАЯ СТРУКТУРИРОВАННАЯ ОНКОПАМЯТКА – если вам поставили онкодиагноз, то важно знать, что:
I.
1) В онкослужбе РФ организована трёхуровневая система – ( в каждом субъекте РФ ( 85 субъектов), где :
а. 1 уровень – выявляют подозрение на онкодиагноз,
б. 2 уровень – ЦАОПы ( центр амбулаторной онкологической помощи:
все https://mednet.ru/napravleniya/koordinaczionnyie-czen..), онкологические кабинеты, онкодиспансеры.
В каждом субъекте есть онкологический кабинет или ЦАОП, для прохождения диагностических исследований- биопсия и дополнительные, назначенные онкологом, лучевые и другие методы исследования.
У пациента берут биопсию для верификации диагноза.
Подтверждается и устанавливается онкодиагноз только на основании гистологического заключения. Пациенту ставят диагноз по коду МКБ-10 и вносят в канцер-регистр. ( Сейчас в канцер-регистр вносят пациентов и с предраковыми формами, чтобы более тщательно контролировать ситуацию).
в. 3- уровень ( самый высокий и авторитетный), это федеральные мед.организации( далее МО), ВМП ( высокотехнологичная медицинская помощь).
Профильные НМИЦы( на выбор пациента).
В РФ 4 профильных НМИЦа( национальный медицинский исследовательский центр):
• ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России (г. Москва) ( филиалы Герцена, Цыба, Лопаткина).
http://nmicr.ru/
• ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России (г. Москва) https://www.ronc.ru/
• ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова» Минздрава России (г. Санкт- Петербург) https://www.niioncologii.ru/
• ФГБУ «НМИЦ онкологии» Минздрава России (г. Ростов-на-Дону) http://www.rnioi.ru/
* НМИЦы также выполняют контролирующую и организационную функцию для других субъектов РФ( территориально поделены).
2) Важно действовать централизованно.
Встать на учёт по месту жительства- это необходимая опция, позволяющая получать помощь структурировано, по порядку. Это возможность получать направления и рецепты, плюс маршрутизация в уровни выше и далее контроль( динамическое наблюдение), назначение сопроводительной терапии.
Пациенты часто думают, что онколог по месту прикрепления- это лечащий врач и условный супер-мэн.
Ваш лечащий врач- это в разные этапы разные специалисты. Вот насколько сложный сам по себе онкодиагноз, настолько и требует для лечения мультидисциплинарного подхода.
3) Определить тактику лечения может только онкологический КОНСИЛИУМ из врачей, при стационарном подразделении ( 2 или 3 уровень):
• онколог-хирург( профильного направления);
• клинический онколог( химиотерапевт);
• радиолог ( лучевой терапевт)
+ при необходимости узкие специалисты.
4) Если случай сложный, диагноз редкий или редкий для конкретного региона и пациент в регионе или МО, которая не может провести онкологический консилиум, не имея стационарного подразделения, тогда МО направляет заявку на телемедицинскую консультацию с МО 2 или 3 уровня, чаще с профильными НМИЦ.
5) Если для уточнения диагноза или/и лучевых методов исследования требуется помощь референсных центров, то врач-онколог направляет материал в референсный центр:
‘ ФГБУ «НМИЦ колопроктологии им. А.Н. Рыжих» Минздрава России http://new.gnck.ru/specialists/referens-tsentry.php
‘ ФГАУ «НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н.Н. Бурденко» Минздрава России
‘ ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России http://blood.ru/referens-tsentr.html
‘ ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава России
‘ ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова» Минздрава России https://www.niioncologii.ru/experts/reference-center
‘ ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России
‘ ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России
‘ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России https://www.endocrincentr.ru/departments/referens-cen..
6) Лечение и диагностические исследования пациенту с подтверждённым гистологически ЗНО, назначается согласно клиническим рекомендациям :
RUSSCO :
https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/
АОР:
https://oncology-association.ru/clinical-guidelines
ROHS( онкогематология)
https://rusoncohem.ru/klinrec/
В клинических рекомендациях помимо алгоритма по диагностике( в том числе и на молекулярно-генетические маркёры), лечению, динамическому наблюдению, есть авторский состав специалистов ( хирурги, химиотерапевты, радиологи, генетики), таким образом, желая найти специалиста по своей нозологии для получения второго мнения по лечению, вы можете ориентироваться на данных специалистов.
В RUSSCO – в начале рекомендаций указаны ФИО авторского состава специалистов,
в АОР – в конце рекомендаций указана рабочая группа специалистов с ФИО, должностью и мед.организацией.
7) Независимо от централизованного маршрута по трёхуровневой системе онкологической помощи, параллельно у пациента есть возможность и право получить второе мнение по лечению ( ФЗ N323).
Есть право выбрать для лечения другую медицинскую организацию, если данная МО не выполняет необходимые обязательства по оказанию мед.помощи, либо не имеет необходимых ресурсов.
То есть пациент по месту жительства ( прикрепления), у участкового онколога может взять направление по форме 057/у в федеральную МО( приказ N 1363), желательно направляясь с уже всем имеющимся необходимым спектром диагностических и лучевых методов исследования.
Оптимально:
‘ на лекарственную терапию, если регион:
• Получить протокол лечения по средствам Телемедицины( аналог консилиума) и данными лекарственными препаратами получать лечение по месту жительства. ( Препараты во всех государственных организациях одинаковые).
• Если есть большое желание получать лекарственную терапию оригинальными препаратами- в этом случае есть частные МО в системе ОМС.
‘ Если пациенту на основании консилиума назначено хирургическое или радиологическое лечение, требующее высокой квалификации в связи со сложностью случая, пациент может получить данное лечение в НМИЦ или других ФГБУ, получив направления в данные учреждения.
II. Доверенность.
Оформите доверенность на своего близкого человека, это поможет:
а. сохранить ваши физические и эмоциональные ресурсы, если какие-то вопросы будут организационного и технического характера, не связанные непосредственно с процессом диагностики, лечения и вашим присутствует.
б. Для регионов, если вы уезжаете на лечение в другой город и в последствии есть вероятность, что понадобится направление 057/у по месту жительства, то близкий человек с оформленной доверенностью может получить направление и отправить вам.
в. Доверенность можно оформлять на несколько лет и вносить в неё множество опций:
управление счетами, представление в мед. учреждениях, ПФР, ФСС, МИФНС, бюро МСЭ с правом подачи, получения документов, заявлений, жалоб и т. д.
С правом подписи, подробно расписав полномочия.
III. Инвалидность и больничный.
Просите направление на МСЭ у онколога или терапевта.
Если клинический и трудовой прогноз, по заключению врача, благоприятный и онкопациент в ближайший год сможет вернуться к работе, больничный разрешено продлевать на срок до 10 месяцев.
У пациентов с продвинутыми стадиями заболевания процесс лечения и выздоровления может занять более года, в этом случае лечащий врач в срок, не превышающий 4 месяцев от даты начала нетрудоспособности, должен направить пациента на медико-социальную экспертизу для установления инвалидности. Присвоение инвалидности не лишает пациента права пользоваться листком нетрудоспособности .
Не отказывайтесь от «соцпакета»( федеральной льготы)- это крайне важно. Онкопациенты с инвалидностью могут бесплатно получать лекарства из федерального списка при условии сохранения “соцуслуг” в любом из регионов России вне зависимости от его места проживания и прописки, помимо региональной льготы.
IV. Основные нормативно-правовые акты в онкологии( то, что защищает ваши права и даёт возможности) :
• Федеральный закон : N323- ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ».
• Федеральный закон:
N326- ФЗ « Об обязательном медицинском страховании в РФ» ( Про бесплатное лечение для граждан РФ.
‘Памятка по ОМС https://мсч.18.мвд.рф/folder/8220752)
• Постановление Правительства РФ от 7 декабря 2019 г. № 1610 “О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2020 год и на плановый период 2021 и 2022 годов” ( Про сроки диагностики и лечения- 44-45 стр.)
Указаны сроки на оказание специализированного лечения, за исключением ВМП. ( Не более 7 дней после верификации гистологического заключения).
• Приказ Минздрава РФ N1363 ( Про Маршрутизацию в федеральные центры).
‘ В каждом субъекте существуют внутренние региональные приказы.
‘ В каждой медицинской организации могут существовать свои внутренние приказы.
‘ Уровень федеральных приказов выше уровня приказа субъекта.
‘ Каждый субъект вправе выпускать свои региональные нормативно-правовые акты, не противоречащие федеральным.
V. Структурированная информация позволяет создавать собственный маршрут и эффективную коммуникацию с медицинскими сотрудниками.
Удачи дорогие пациенты.
VI. Бесплатная помощь :
• Телефон для связи с равными консультантами в онкологии:
8 800 444 13 50
https://taplink.cc/pobedi.rak
• Телефон для связи с консультантами фонда
( навигация по помощи: информационной, психологической, юридической, материальной):
«Огромное сердце»
8 800 350 57 85
https://taplink.cc/greatheartfund
