Главная О ТНРМЖ Статьи Роль пациентских сообществ

Роль пациентских сообществ

Хочется сегодня поговорить о роли сообществ пациентов в лечении рака молочной железы и онкологии в целом. Нельзя недооценивать их влияние на нашу жизнь.

🥺Сталкиваясь впервые с таким страшным диагнозом, как РМЖ, женщина остаётся один на один со своей паникой, ужасом и безысходностью. Жизнь в этот момент делится на «до» и «после».

🕵️Живя в эпоху интернета, мы сразу же начинаем искать там информацию.

И первое, что вылетает на наш запрос, это «самый агрессивный», сухие цифры по выживаемости, всякие термины, типа «медиана выживаемости».

😣Было плохо, стало ещё хуже.

🙏Мы ждём, что врач будет обсуждать с нами возможные варианты лечения, побочные реакции и методы борьбы с ними, статус именно нашей опухоли и связанные с ним нюансы, принципы питания и поведения во время лечения, соблюдение сроков прохождения контролей.

😞Но, к сожалению, это бывает очень редко.

И большой удачей в этот момент становится возможность найти сообщество пациентов с таким же диагнозом. Это даёт нам силы, чтобы отставить панику и наметить пути решения проблемы.

В таких чатах мы находим поддержку, становимся сильнее, обретаем позитивный настрой, боевой дух и стопроцентную веру в своё выздоровление!

😔Не всегда мы можем поделиться мыслями о своей беде с близкими. Кто-то из-за боязни непонимания, кто-то из-за желания уберечь их от волнений.

✊Боевые подруги всегда поймут, поддержат, успокоят, пожалеют и, при необходимости, «пенделя волшебного» выдадут.

📚А самое главное, что в пациентских сообществах мы получаем исчерпывающую информацию по всем нюансам нашего диагноза.

😓Когда я заболела в 2018 г, ничего подобного не было. Были форумы, общая онкология, с одними вопросами, практически без ответов.

😬Онкоблогеры, которых нашла в соцсетях, иногда и сами не до конца понимали, какой у них тип рака.

☝️А это принципиально важно!

🤧Если и находила блогеров с триплом, то всё, хана, беги за белыми тапками. Такие же «потеряшки», как я сама была тогда.

🧐Сейчас девочки в начале лечения благодаря таким каналам, как «Триплята», полностью обеспечены информацией по диагнозу.

‼️Это даёт возможность лечиться ПРАВИЛЬНО.

😐Ни для кого не секрет, что многие врачи, особенно в регионах, не всегда считаются с клиническими рекомендациями. А без пациентских сообществ мы бы и сами не знали, что это такое.

😌Если раньше некоторые девочки не могли справиться со своим эмоциональным состоянием без помощи психологов, то сейчас такая необходимость стала намного меньше благодаря подругам из чата.

💪Позитивный настрой и вера в свои силы — это важные составляющие успеха.

💃🏻Хорошо, что с нами не только те, кто в начале пути или заканчивает лечение, но и те, кто много лет в ремиссии! Своим личным примером эти девочки переписывают унылую статистику.

😎Ненавистное словосочетание «медиана выживаемости» перестаёт вселять ужас, приобретает другой смысл и становится «медианой ЖИЗНИ»!

🔆Жизни без страха, боли и уныния! Жизни с новыми планами, надеждами, любовью, заботой о себе любимой и о близких!

❤️Рубрика «Позитивный трижды негативный» полностью ломает стереотипы о нашем диагнозе.

📊Есть много околонаучных статей о влиянии стресса, обид и прочего на возникновение заболеваний. Пора бы нам начинать вести статистику о положительном влиянии пациентских сообществ на ход лечения и качество жизни во время лечения РМЖ.

Спасибо организаторам чата и всем админам за идею создания сообщества. И всем участницам чата — за то, что мы вместе!

С любовью, Ваши триплята)

Если Вы копируете и распространяете наш пост на своих ресурсах, пожалуйста, сохраняйте ссылку на источник ❤️
Если Вы нашли ошибку в нашем тексте, пожалуйста, сообщите нам об этом❤️

Оставить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.