Хочется сегодня поговорить о роли сообществ пациентов в лечении рака молочной железы и онкологии в целом. Нельзя недооценивать их влияние на нашу жизнь.
Сталкиваясь впервые с таким страшным диагнозом, как РМЖ, женщина остаётся один на один со своей паникой, ужасом и безысходностью. Жизнь в этот момент делится на «до» и «после».
Живя в эпоху интернета, мы сразу же начинаем искать там информацию.
И первое, что вылетает на наш запрос, это «самый агрессивный», сухие цифры по выживаемости, всякие термины, типа «медиана выживаемости».
Было плохо, стало ещё хуже.
Мы ждём, что врач будет обсуждать с нами возможные варианты лечения, побочные реакции и методы борьбы с ними, статус именно нашей опухоли и связанные с ним нюансы, принципы питания и поведения во время лечения, соблюдение сроков прохождения контролей.
Но, к сожалению, это бывает очень редко.
И большой удачей в этот момент становится возможность найти сообщество пациентов с таким же диагнозом. Это даёт нам силы, чтобы отставить панику и наметить пути решения проблемы.
В таких чатах мы находим поддержку, становимся сильнее, обретаем позитивный настрой, боевой дух и стопроцентную веру в своё выздоровление!
Не всегда мы можем поделиться мыслями о своей беде с близкими. Кто-то из-за боязни непонимания, кто-то из-за желания уберечь их от волнений.
Боевые подруги всегда поймут, поддержат, успокоят, пожалеют и, при необходимости, «пенделя волшебного» выдадут.
А самое главное, что в пациентских сообществах мы получаем исчерпывающую информацию по всем нюансам нашего диагноза.
Когда я заболела в 2018 г, ничего подобного не было. Были форумы, общая онкология, с одними вопросами, практически без ответов.
Онкоблогеры, которых нашла в соцсетях, иногда и сами не до конца понимали, какой у них тип рака.
А это принципиально важно!
Если и находила блогеров с триплом, то всё, хана, беги за белыми тапками. Такие же «потеряшки», как я сама была тогда.
Сейчас девочки в начале лечения благодаря таким каналам, как «Триплята», полностью обеспечены информацией по диагнозу.
‼️Это даёт возможность лечиться ПРАВИЛЬНО.
Ни для кого не секрет, что многие врачи, особенно в регионах, не всегда считаются с клиническими рекомендациями. А без пациентских сообществ мы бы и сами не знали, что это такое.
Если раньше некоторые девочки не могли справиться со своим эмоциональным состоянием без помощи психологов, то сейчас такая необходимость стала намного меньше благодаря подругам из чата.
Позитивный настрой и вера в свои силы — это важные составляющие успеха.
Хорошо, что с нами не только те, кто в начале пути или заканчивает лечение, но и те, кто много лет в ремиссии! Своим личным примером эти девочки переписывают унылую статистику.
Ненавистное словосочетание «медиана выживаемости» перестаёт вселять ужас, приобретает другой смысл и становится «медианой ЖИЗНИ»!
Жизни без страха, боли и уныния! Жизни с новыми планами, надеждами, любовью, заботой о себе любимой и о близких!
Рубрика «Позитивный трижды негативный» полностью ломает стереотипы о нашем диагнозе.
Есть много околонаучных статей о влиянии стресса, обид и прочего на возникновение заболеваний. Пора бы нам начинать вести статистику о положительном влиянии пациентских сообществ на ход лечения и качество жизни во время лечения РМЖ.
Спасибо организаторам чата и всем админам за идею создания сообщества. И всем участницам чата — за то, что мы вместе!
С любовью, Ваши триплята)
Если Вы копируете и распространяете наш пост на своих ресурсах, пожалуйста, сохраняйте ссылку на источник ❤️
Если Вы нашли ошибку в нашем тексте, пожалуйста, сообщите нам об этом❤️
