Пациентские чаты по взрослой онкологии: https://taplink.cc/ligaadminov
Когда равный консультант Светлана Неретина не была знакома с админами пациентских чатов, она думала, что там – «порисовать, поплакать, картинки смешные скинуть». Да, важно отвлекаться от лечения, перезагружаться, ходить на встречи, йогу и общаться!
А ещё…
Что ещё делают в пациентских чатах?
Пациенты стараются узнать, как правильно лечиться. Вы скажете, ну пожалуйста – открывайте клинические рекомендации и читайте. Ага.
Когда тебе только поставили диагноз, мозг отключился, и человек не в состоянии ни одного предложения прочитать.
И между прочим человек вообще не в курсе, что есть там какие-то клинические рекомендации (кто ему об этом сказал?) и название карбоплатин выговорить не может.
Как же админы пациентских чатов помогают онкопациентам?
1. Отвечают на вопросы, основываясь на доказательной медицине, рекомендациях врачей и Минздрава
2. Проводят прямые эфиры с врачами и помогающими специалистами, чтобы всё разъяснить, то есть – организуют возможность пациентам задать свои вопросы врачу
3. Пресекают мракобесие в чатах из разряда: сода, грибы, «вы сами виноваты, что заболели»
4. Составляют памятки, списки, документы, презентации, файлы, инструкции и руководства (кто до пациентских чатов посчитал и выложил в общий доступ сколько гамма-ножей в России?)
5. Переводят абстракты ASCO, чтобы оставаться в курсе всего самого нового по своей нозологии
6. Интервьюируют друг друга на предмет «Поделиться опытом, рассказать свою историю лечения» и выкладывают на ютуб или публикуют в текстовом варианте
7. Получают дополнительное образование по дизайну, чтобы создавать своими силами красивые благодарности для врачей, которые помогают, а также обложки для ютуба и картинки для соцсетей
8. Переводят на русский язык иностранные качественные инфографики (потому что рисовать свои ресурсов нет)
9. Изучают дополнительные специальности и проходят обучение по созданию сайтов, развитию соцсетей, использованию чат ботов.
10. Дежурят в чатах по очереди, чтобы пациенты могли получать ответы 24/7 и не оставались в одиночестве
11. Создают правила для чатов, чтобы обозначить границы, на которые пациенты могут опереться
12. Обращаются за помощью в НКО, чтобы получить необходимую помощь, узнать информацию и принести ее пациентам
13. Маршрутизируют пациентов и рассказывают о том, как, что, где устроено
14. Рассказывают в своих соцсетях о разных точках опоры для онкологического пациента
15. Смотрят конференции Русско, иностранные, изучают основы доказательной медицины, переводят научные статьи
16. Разговаривают (Да, на это тоже нужны силы)
Дорогие админы чатов, что ещё я забыла?))
Да, ничто в чате не должно восприниматься как замена консультации лечащего врача.
При этом зачастую админы пациентских чатов уже «пуд соли» съели, ведут чаты ни один год, ну и смогут ответить на некоторые вопросы, чтобы пациент понял и дальше обсудил со своим врачом.
Мы с Вами стоим у истоков зарождения профессионального пациентского онко сообщества, которое в лице администраторов пациентских чатов, умеет контактировать с врачами, пациентами и помогающими организациями.
Врачи + НКО + пациентские сообщества – все стремятся помогать и от нашего умения сотрудничать (в том числе!) зависит качество жизни и успех лечения онкологического пациента.
+ блогеры + СМИ + фармкомпании + равные консультанты.
Давайте сотрудничать, играть win-win, соблюдать границы и прояснять разногласия, если они есть.
К вопросу соцсетей.
«Ой, это всё для пиара». Да, для пиара — для того, чтобы пациент за 5 минут вбив один единственный хэштэг в соцсетях, смог найти «своих» и не оставался один на один с отсутствием информации и страхом.
Критически важно, чтобы эти «свои» были безопасны для него и не лечили рак подорожником.
После знакомства с админами пациентских чатов Света Неретина изменила своё мнение, а это дорогого стоит!))
Пациентские чаты по взрослой онкологии: https://taplink.cc/ligaadminov
