Что там делают в пациентских чатах?
👩Когда равный консультант Светлана Неретина не была знакома с админами пациентских чатов, она думала, что там – «порисовать, поплакать, картинки смешные скинуть». Да, важно отвлекаться от лечения, перезагружаться, ходить на встречи, йогу и общаться! 👍
А ещё…
🧐Что ещё делают в пациентских чатах?
❓Пациенты стараются узнать, как правильно лечиться. Вы скажете, ну пожалуйста – открывайте клинические рекомендации и читайте. Ага.
😵💫Когда тебе только поставили диагноз, мозг отключился, и человек не в состоянии ни одного предложения прочитать.
🤷♀️И между прочим человек вообще не в курсе, что есть там какие-то клинические рекомендации (кто ему об этом сказал?) и название карбоплатин выговорить не может.
🤔Как же админы пациентских чатов помогают онкопациентам?
🔹1. Отвечают на вопросы, основываясь на доказательной медицине, рекомендациях врачей и Минздрава.
🔹 2. Проводят прямые эфиры с врачами и помогающими специалистами, чтобы всё разъяснить, то есть – организуют возможность пациентам задать свои вопросы врачу
🔹3. Пресекают мракобесие в чатах из разряда: сода, грибы, «вы сами виноваты, что заболели».
🔹4. Составляют памятки, списки, документы, презентации, файлы, инструкции и руководства (кто до пациентских чатов посчитал и выложил в общий доступ сколько гамма-ножей в России?)
🔹5. Переводят абстракты ASCO, чтобы оставаться в курсе всего самого нового по своей нозологии
🔹6. Интервьюируют друг друга на предмет «Поделиться опытом, рассказать свою историю лечения» и выкладывают на ютуб или публикуют в текстовом варианте
🔹7. Получают дополнительное образование по дизайну, чтобы создавать своими силами красивые благодарности для врачей, которые помогают, а также обложки для ютуба и картинки для соцсетей.
🔹8. Переводят на русский язык иностранные качественные инфографики (потому что рисовать свои ресурсов нет)
🔹9. Изучают дополнительные специальности и проходят обучение по созданию сайтов, развитию соцсетей, использованию чат ботов.
🔹10. Дежурят в чатах по очереди, чтобы пациенты могли получать ответы 24/7 и не оставались в одиночестве
🔹11. Создают правила для чатов, чтобы обозначить границы, на которые пациенты могут опереться
🔹12. Обращаются за помощью в НКО, чтобы получить необходимую помощь, узнать информацию и принести ее пациентам
🔹13. Маршрутизируют пациентов и рассказывают о том, как, что, где устроено.
🔹14. Рассказывают в своих соцсетях о разных точках опоры для онкологического пациента
🔹15. Смотрят конференции Русско, иностранные, изучают основы доказательной медицины, переводят научные статьи.
🔹16. Разговаривают. (Да, на это тоже силы)
Дорогие админы чатов, что ещё я забыла?))
‼️Да, ничто в чате не должно восприниматься как замена консультации лечащего врача.
📚При этом зачастую админы пациентских чатов уже «пуд соли» съели, ведут чаты ни один год, ну и смогут ответить на некоторые вопросы, чтобы пациент понял и дальше обсудил со своим врачом.
🌱Мы с Вами стоим у истоков зарождения профессионального пациентского онко сообщества, которое в лице администраторов пациентских чатов, умеет контактировать с врачами, пациентами и помогающими организациями.
🤝Врачи + НКО + пациентские сообщества – все стремятся помогать и от нашего умения сотрудничать (в том числе!) зависит качество жизни и успех лечения онкологического пациента.
- блогеры + СМИ + фармкомпании + равные консультанты.
Давайте сотрудничать, играть win-win, соблюдать границы и прояснять разногласия, если они есть🤝
К вопросу соцсетей.
«Ой, это всё для пиара». Да, для пиара — для того, чтобы пациент за 5 минут вбив один единственный хэштэг в соцсетях, смог найти «своих» и не оставался один на один с отсутствием информации и страхом.
‼️Критически важно, чтобы эти «свои» были безопасны для него и не лечили рак подорожником.
😍После знакомства с админами пациентских чатов Света Неретина изменила своё мнение, а это дорогого стоит!))
Diana Twinkle
