Частые вопросы и ответы по трижды негативному раку молочной железы
НИЧТО В НАШИХ МАТЕРИАЛАХ НЕ ДОЛЖНО ВОСПРИНИМАТЬСЯ КАК ЗАМЕНА КОНСУЛЬТАЦИИ ВАШЕГО ЛЕЧАЩЕГО ВРАЧА
• Как меня будут лечить?
Вас будут лечить в соответствии с клиническими рекомендациями.
Более понятные практические рекомендации RUSSCO – https://www.rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/2022/2022-09.pdf
Но лечить Вас будут по клиническим рекомендациям АОР –
https://oncology-association.ru/wp-content/uploads/2021/02/rak-molochnoj-zhelezy-2021.pdf (да, 2021 год, более свежих пока нет)
Оба эти файла – Ваша настольная книга, которую важно прочитать, изучить и понять
• Где Ваша памятка?
• Где Библиотека?
Библиотека тут – https://t.me/biblioteka_oreol
• Что такое ИГХ?
• Что такое Ки67?
• Где пересмотреть блоки?
Пересмотр материала в Москве лучше всего сделать в 62 онкологической больнице, в Герцена, на кафедре РМАНПО у Андреевой Ю.Ю., в Блохина, в Кулакова. Если не в Москве, то на пересмотр можно отправить через Гемотест и выбрать для пересмостра известных морфологов Андрееву или Анурову, в лабораторию Юним. Также можно отправить на пересмотр в НМИЦ Петрова. Раскин Г.А. тоже хороший патоморфолог работает то ли в Гранова, то ли в Мибсе Ещё прочитай, пожалуйста, наш пост на эту тему https://t.me/triplyatavmeste/102
• Что такое порт?
• Какая схема лучше?
Нельзя сказать, что одна схема более эффективная, а другая менее. Как минимум, потому что мы не врачи и + каждая женщина и её опухоль индивидуальны.
1) Прочитай, пожалуйста, вот этот пост – https://t.me/triplyatavmeste/766
2) Обрати внимание на дозоуплотненные схемы и режим Platax
3) Практические рекомендации – https://www.rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/2022/2022-09.pdf
4) Посмотри вот эту таблицу
5) Единственное, что можно сказать точно, что доказана бОльшая эффективность 12 паклитакселов по сравнению с 4 введениями раз в 3 недели
• Что такое BRCA?
Информация по BRCA тут – https://triplyata.ru/mutatsiya-v-genah-brca/
И тут – https://youtu.be/ZOiIa1plg5M
И ещё тут – https://youtu.be/MYha7rZUgjY
Информационный сайт по BRCA мутации
https://brca-russia.ru/
• Где сдать на мутацию BRCA?
Интересует, где сдать на мутацию BRCA?
1) Обратиться к онкологу по месту жительства и получить направление 057 на сдачу этого анализа методом ПЦР. Он положен Вам по ОМС, это указано в клинических рекомендациях по РМЖ. Если методом ПЦР у Вас не будет обнаружена поломка в генах BRCA, то обязательно получите второе направление на исследование этих же генов методом NGS.
2) Определение мутаций генов BRCA методом NGS по программе в ОМС в Российской Федерации для пациенток с РМЖ по направлению 057 выполняется в этих медицинских учреждениях:
Москва: Гемотест, Геномед, МКНЦ им.Логинова, 62 больница (только для москвичей), НМИЦ Блохина, НМИЦ Герцена,
Санкт-Петербург: НМИЦ Петрова, ЛДЦ Мибс,
Томск: НИИ онкологии РАМН
Уфа: ГБУЗ РМГЦ
• Какие побочки на паклитакселе?
• Как бороться с корками в носу на фоне приема паклитаксела?
Олифрин, либо масло абрикосовой косточки, облепиховое. Корочки размачивать аккуратно водой. Не срывать. Сосуды становятся хрупкими на химии. Следить за тромбоцитами. Ещё посмотрите, пожалуйста, тут
https://t.me/biblioteka_oreol/1875
• Какие побочки на доцетакселе?
• Какие побочки на карбоплатине?
• Какие побочки на цисплатине?
• Как и чем поднять лейкоциты?
Интересует, как или чем поднять лейкоциты?
Лейкоциты поднимаются только препаратами КСФ (лейкостим, филграстим и другие). Подробнее о препаратах КСФ тут: https://t.me/triplyatavmeste/534
Едой, пивой, сметаной и прочим лейкоциты не поднимаются.
Смотри также:
Гематологическая токсичность при лечении ТНРМЖ
Показатели крови при лечении ТНРМЖ
Нейтропения от Л.Г.Жуковой
Показатели крови во время и после химиотерапии
Ещё больше информации
• Что такое КСФ или лейкостим?
• Что такое нейтропения?
Статья Жуковой Л.Г.: https://oncoguide.ru/poleznye-materialy/309-nejtropeniya-prichiny-profilaktika-opasnost/
Выступление Жуковой Л.Г.: https://youtu.be/hzLZ3V5G8IE
Выступление С.А. Проценко: Профилактика нейтропении. Что важно знать пациенту: https://youtu.be/KkZHPDsEtBI
• Что такое фебрильная нейтропения?
Посмотри карточки в библиотеке
https://t.me/biblioteka_oreol/2282
• Хотите поднять уровень лейкоцитов дексаметазоном?
Почитайте, почему так не стоит делать
1) “Одна из распространенных, но вызывающих недоумение практик – назначение дексаметазона при нейтропении у онкологических пациентов. Главный аргумент, который можно услышать на эту тему – а в чем проблема, это же реально работает! Да, уровень нейтрофилов действительно повышается от введения ГКС, но это лишь мнимое ощущение эффективности, о котором, к сожалению, вскоре придется пожалеть. В одном из постов HSO talks мы разобрались, чем чревато назначение ГКС на фоне нейтропении и почему «бахнуть дексы» – это все-таки не решение проблемы. Вот пост: https://t.me/hsotalks/109“
2) Почему Людмила Григорьевна Жукова не рекомендует Вам поднимать кровь дексаметазоном: https://youtu.be/jgSMaGzbOqA
3) Что делать, если дексаметазон именно для поднятия крови назначил Вам врач? Читай тут – https://t.me/biblioteka_oreol/1782
• Когда выпадут волосы?
В среднем волосы выпадают через 3–6 недель от первой капельницы в зависимости от выбранной химиотерапии и индивидуальных особенностей. В некоторых клиниках доступна возможность применения охлаждающих головных уборов
• Когда вырастут волосы?
После окончания химии волосы вырастают примерно через 3-5 мес. Изначально текстура и цвет волос другие (например, бывают кудрявые и/или седые). В дальнейшем пигментация и структура волоса восстанавливаются.
• Что такое КИ?
КИ – это клинические исследования
Прочитай, пожалуйста, тут – https://wiki.nenaprasno.ru/nosologies/nozologiia-1/razdel-1/383
Часть информации доступна на сайте Министерства Здравоохранения: https://grls.rosminzdrav.ru/CIPermitionReg.aspx
Все исследования, проводящиеся в России и за рубежом, можно посмотреть на сайте https://clinicaltrials.gov/
• Можно ли нам грейпфрут?
Он снижает действие химии. Как показали данные проведённых за последнее десятилетие исследований, грейпфрутовый сок способен в значительной степени влиять на работу некоторых лекарственных препаратов.
Это связано со способностью грейпфрутов тормозить активность цитохрома Р450, который включён в метаболизм большого количества лекарственных препаратов, в том числе и для лечения злокачественных новообразований.
Подобный эффект грейпфрутового сока частично необратим, поэтому после полной эвакуации сока из кишечника активность необходимых ферментов восстанавливается не сразу.
Даже после приёма 1 стакана грейпфрутового сока слабый ингибирующий эффект сохраняется ещё в течение 3 дней.
Грейпфрут и другие цитрусовые (лайм, апельсин Seville) содержит фуранокумарины, которые блокируют фермент, снижающий количество лекарственного препарата в крови. Увеличение концентрации препарата в крови может наблюдаться, даже если после приема грейпфрута или грейпфрутового сока прошло несколько часов.
• Что пить при тошноте?
Мы не врачи и не можем рекомендовать тебе что-либо, но можем поделиться опытом: мы использовали вот эти средства для снятия симптомов тошноты:
Оланзапин, Латран, Эменд, Ондасетрон, Церукал, Акинзео, почаще проветривать помещение
• Как лечить стоматит?
• Как понизить ALT и ACT?
Мы не врачи, поэтому не можем рекомендовать тебе никакие лекарства. Можем лишь сказать, что мы использовали урсосан/урсофальк. Обсуди, пожалуйста, со своим врачом!
Ещё читай тут – https://t.me/biblioteka_oreol/1824
• Что такое патоморфоз?
Читай тут – https://t.me/triplyatavmeste/738
И тут – https://t.me/triplyatavmeste/775
• Что такое Pdl?
• Можно ли принимать БАДы на химии?
• Мастэктомия или резекция?
Это важный вопрос и каждая женщина решает его самостоятельно. Рекомендуем тебе послушать наши эфиры с хирургами
https://youtu.be/4m1D8SrfKUY?si=Bpo1Xi74IjXP9jD-
https://youtu.be/mwWEI-iN6W4?si=pflgwqoiRCe3SWUl
https://youtu.be/o1oO26Mb0KA?si=2__BGZuj–xBtNRx
https://youtu.be/e6do-zx10_Y?si=U_jkyMqj0DGjINqO
• Как с Вами связаться?
• Как Вы можете мне помочь?
• Куда обращаться за психологической помощью?
· Психологи института SMART
https://triplyata.ru/my-nachali-sotrudnichestvo-s-mezhdunarodnym-onlajn-institutom-psihologii-smart/
· Московская служба психологической помощи населению
https://msph.ru/uslugi/neotlozhnaya-psikhologicheskaya-pomoshch
Если Вы чувствуете, что находитесь в острой кризисной ситуации, испытываете переживания,
с которыми не в силах справиться самостоятельно, находитесь под влиянием травматического события, потеряли близкого человека,
стали жертвой чрезвычайной ситуации, обратитесь за неотложной психологической помощью
– неотложная психологической помощь 051:
с городского телефона по номеру 051, с мобильного телефона по номеру: 8 (495) 051 круглосуточно.
Есть очные консультации
· Психологи службы «Ясное утро»
https://yasnoeutro.ru/
Горячая линия 8-800-100-01-91
Круглосуточно, бесплатно, анонимно по всей России
Есть очные консультации
· Горячая линия неотложной психологической помощи людям с онкологическими заболеваниями
+7 (495) 587-00-51
Помощь оказывается с 9 до 21, если трубку не взяли, значит обязательно перезвонят
· Горячая линия по психоонкологии «Соловей»
https://npcpn.ru/
+7 (495) 625-47-40
Помощь оказывается c 08.00 до 20.00
Бесплатно, анонимно
Есть очные консультации
· Благотворительный центр психологической реабилитации онкопациентов “ОПОРА”
http://opora-onco.ru/word.php
+7 (499) 390-44-09
+7 (926) 637-20-37
-Для жителей Москвы и Подмосковья консультирование проводится очно.
Скайп-консультирование для них возможно при ухудшении состояния и оговаривается заранее.
Пациенты из других стран и городов консультируются онлайн (в программе Skype).
-Индивидуальная программа психологической реабилитации состоит из 8-12 консультаций
(в зависимости от физического и эмоционального состояния онкопациента), которые проводятся 1 раз в 7-10 дней.
· Фонд «Люди людям»
https://peoplefund.ru/
Бесплатная психологическая помощь
Время работы: с 10:00 до 14:00 (МСК) в будни.
8-800-201-76-10
· Фонд «Я люблю жизнь»
https://ilovelifefund.ru/consults/#consultation
+7 926 330-50-60
5 бесплатных психологических консультаций.
· Фонд «Дальше»
https://dalshefond.ru/
Помощь женщинам, перенесшим рак молочной железы
Центр поддержки «Вместе» (от фонда «Дальше»)
https://vmesteplus.ru/support/how/psychological-support/
· АНО «Вместе ради жизни», г. Екатеринбург
https://vmesteradizhizni.ru/gethelp/
https://vmesteradizhizni.ru/project/tsentr/
+7 (343) 219-02-75
vmesteradizhizni@gmail.com
· Фонд помощи хосписам «Вера»
Горячая линия помощи неизлечимо больным людям
8-800-700-84-36
Не отказывайте себе в помощи, даже если у вас нет на это финансовой возможности
• Как оформить инвалидность?
1 – направление на МСЭ оформляет медицинская организация, где вы лечитесь.
Необходимо пройти необходимые обследования, узких специалистов для подтверждения состояния здоровья. Если медицинская организация отказывает в направлении, то это решение можно обжаловать в Минздраве или Росздравнадзоре.
2 – в медицинской организации при подписании согласия на проведение МСЭ надо выбрать:
– пройти очно с посещением бюро МСЭ или заочно на основе медицинских документов,
– как получить справку об инвалидности и ИПРА: через Госуслуги, почтой или лично в учреждении МСЭ или почтой.
3 – медицинская организация самостоятельно передает документы на МСЭ,
МСЭ регистрирует направление, уведомляет гражданина о получении документов и проводит МСЭ.
4 – очно гражданин проходит МСЭ в бюро, куда направлены его документы.
Очно также могут пригласить гражданина, если необходимо применять специальное диагностическое оборудование, или представленные данные в направлении на МСЭ вызывают у специалистов МСЭ вопросы.
5 – при заочном освидетельствовании гражданину придут результаты экспертизы и ИПРА в той форме, какую он выбрал: через Госуслуги, почтой или лично в учреждении МСЭ или почтой.
Оформить инвалидность можно в любой момент с начала лечения. Обращаем внимание, что даже на 1 стадии врачи не имеют права отказать в направлении на МСЭ (медико-социальную экспертизу).
Для оформления необходимо обратиться в поликлинику по месту жительства к терапевту или онкологу. Далее следовать процедуре, о которой проинформирует такой врач.
Что нужно сдавать на МСЭ? Смотри тут
Нужно больше информации? Посмотри вебинар
Читай тут и тут
Документ 1
Документ 2
Документ 3
