👩💻АНО «Ореол Жизни» совместно с благотворительным фондом «Онкофонд.ру» провел опрос в своих чатах касательно обращения пациентов в благотворительные фонды. Представляем Вам результаты опроса.
Время проведения анкетирования: 11-25 апреля 2023 год, 2 недели
Количество полученных анкет: 142
Площадки информирования о проведении анкетирования: пациентские чаты «Триплята вместе» (чат женщин с трижды негативным раком молочной железы), «РМЖ» (чат для женщин с раком молочной железы), «Волшебные красотки» (чат для женщин с метастатическим раком молочной железы), «РМЖ: мтс в гм» (чат для женщин с раком молочной железы и метастазами в головной мозг), «Пикрята» (чат для женщин с мутацией PiK3ca), «Prostate cancer survivor» (чат для мужчин с раком предстательной железы), «BRCA» (чат для людей с мутацией BRCA).
Возраст анкетируемых: от 26 до 71 года
Нозологии: рак молочной железы, рак предстательной железы, рак яичников,
Города: более 60 городов России
Вопросы и ответы
- Где Вы проходите лечение?
Комментарий:
63% пациентов проходит лечение по месту проживания, 16% ездят на лечение в другой город в своём регионе, 20% ездят в федеральный центр, 8% проходит лечение на платной основе в частных клиниках, 6% проходит лечение в частных клиниках по ОМС
- На каком этапе лечения Вы находитесь?
Комментарий: 54% анкетируемых проходит основное лечение, 24% находятся на контроле после прохождения лечения, 2% только поставили диагноз, 15% имеют метастатическую форму заболевания
- Продолжаете ли Вы работать?
Комментарий: 30% продолжает работать, 23% находятся на больничном, 20% пришлось уволиться, 10% не работали до болезни
- В каких видах помощи Вы нуждаетесь?
Комментарий: 53% нуждается в информации о своем заболевании и методах лечения, 48% нуждаются в материальной поддержки (не хватает средств на жизнь и лечение), 40% нуждается в психологической поддержке (страшно, тревожно, тяжело), 29% хотели бы поддержки в маршрутизации (куда обратиться за лечением), 21% не хватает юридической поддержки, 9% не выдают препараты
- На что Вам приходится тратить личные средства?
Комментарий:
64% пациентов тратит личные средства на платные обследования, так как по ОМС ждать очень долго, 63% сами покупают сопутствующие препараты, 43% тратят деньги на дорогу к месту лечения, 40% оплачивают второе мнение врача-онколога, 28% тратят деньги на пересмотр блоков и стекол, 26% оплачивают средства реабилитации (протезы, рукава), 21% тратит личные средства на генетические исследования, 15% оплачивают жилье на время лечения, 15% тратит деньги на лечебное питание, 5% вынуждены самостоятельно покупать основное лекарство.
- Могли бы Вы указать, сколько примерно Вы тратите в месяц своих личных средств на лечение и всё, связанное с этим процессом?
Комментарий: Средняя сумма (сумма трат всех анкетируемых/количество ответов) = 17 868 рублей в месяц
- Обращались ли Вы когда-нибудь за помощью в благотворительные фонды?
Комментарий: 65% пациентов никогда не обращались в благотворительные фонды за поддержкой, 22% не обращались и не будут, 11% получали помощь
- Почему Вы не планируете обращаться за помощью в благотворительные фонды? (вопрос только тем, кто выбрал вариант «Нет и не буду» в предыдущем вопросе)
Комментарий: 54% выбрали вариант «Мне неловко, наверное другим нужнее получить поддержку, а я как-нибудь продержусь», 35% считают, что «Да у меня вроде нормально всё, сильных проблем нет», 27% не умеют просить и обычно не обращаются к другим людям за помощью, 13% вообще не знает, кто из онкопациентов имеет право обращаться в фонд за помощью, и не знают могут ли они обратиться, 8% кажется, что при обращении придется собирать слишком много бумажек
- В какой фонд Вы обращались и за какой помощью? (вопрос только для тех, кто выбрал ответ «да, получил помощь» или «да, получил отказ»)
17 пациентов обращались за помощью в благотворительные фонды.
Из них 15 пациентов обращались в фонд «Онкологика».
Из них:
- 8 пациентов обратились за услугой такси и получили помощь.
- 4 пациента обратились за продуктовой корзиной и получили помощь.
- 3 пациента обратились за юридической помощью и получили помощь.
- 2 пациента обратились за уходовой косметикой и получили помощь.
- 6 пациентов обратились за помощью психолога и получили помощь.
- 2 пациента за помощью по обучению на равного консультанта, прошли обучение.
- 1 пациент обратился за консультацией генетика и получил помощь.
- 1 пациент обратился за консультацией реабилитолога и получил помощь. Некоторые из этих пациентов получили по несколько видов помощи.
Также 1 пациент обратился в фонд «Не напрасно» за получением второго мнения на платформе «Просто спросить» и получил помощь. Этот же пациент обратился в службу «Ясное утро» и получил юридическую поддержку.
Все пациенты остались довольны своим обращением в фонды и не сообщили ни о каких сложностях или проблемах.
1 пациент не получил помощь, но не смог вспомнить название фонда:
«Год назад название даже не сохранилось, оставила заявку, просмотрели и не откликнулись.»
Цитаты из анкеты:
- «Обращалась в фонд Онкологика за юридической помощью. Ответ получила в течении двух дней. Так же мне предоставили продуктовую корзину, что было очень важно, т.к. до сих пор, мне не назначили пенсию по инвалидности.»
- «Обращалась в фонд онкологика,за боксом косметики,одобрили быстро,отпраляла только фото заключения консилиума. Осталась довольна фондом.»
- «Обращалась в фонд «просто спросить» за вторым мнением, ответили дня через 3, ответ был полный. Обращалась ещё в фонд Ясное утро за юридической помощью, консультировали по телефону, подробно.»
- «Онкологика, за помощью онкопсихолога»
- «Фонд Онкологика, пользовалась такси и продуктовая корзина.»
- «Онкологика, такси и продуктовая корзина»
- «Год назад название даже не сохранилось, оставила заявку, просмотрели и не откликнулись.»
- «Я обращалась в фонд Онкологией, мне оплатили два раза такси до больницы, где я делаю перевязки. Очень быстро откликнулись, я им очень благодарна.»
- «Онкологика, получила косметику уходовую , нужна была только выписка»
- «Фонд «Онкологика»,до рецидивов ,в ремиссии прошла там обучение по равному консультированию в онкологии ,часто пользовалась такси,прошла 10 бесплатных сессий с психологом фонда ,никогда не было проблем с фондом .»
- «Обращалась в Фонд Онкологика за консультацией генетика и психолога, продовольственной корзиной. Помощь была оказана своевременно и качественно.»
- «Фонд Огромное сердце — бесплатная психологическая помощь»
- «Обращалась в БФ Онкологика для оплаты такси. Пару раз отказывали,т.к у них заканчивался дневной или месячный лимит. Документов не много: паспорт и направление. Помощь была полезна.»
- «Онкологика,раньше был фонд огромное сердце. Помощь юриста. И помощь психолога,10 сеансов.»
- «Обращалась в фонд «Онкологика», пользовалась такси от вокзала до клиники, услугами психолога и реабилитолога. Очень довольна!!»
- «Я заказывала такси в Огромном сердце»
- «В онкологикк такси»
- Благотворительный фонд «Онкофонд.ру» оказывает следующие виды финансовой помощи. Отметьте пожалуйста, какая финансовая помощь вам актуальна
Комментарий: 43% актуально приобретение лекарств, сопутствующих основному лечению, 42% требуется компенсация междугороднего транспорта до места лечения / срочных обследований / лечебного питания / средств реабилитации, 17% выбрали пункт «Ничего из этого», 11% отметили «Срочный сбор на дорогостоящее лечение / лекарство»
- Какие сервисы Онкофонда Вам актуальны?
. Количество ответов: 137 ответов.
Комментарий: 59% нужно второе мнение врача-онколога, 39% группа психологической помощи, 27% актуально такси по Москве и области, 12% отметили «Ничего из этого», 10% отметили занятия по скандинавской ходьбе
Спасибо за участие в анкетировании и внимание к этому отчёту 🙂
https://telegra.ph/Rezultaty-anketirovaniya-04-30
💐Мы от всей души благодарим каждую и каждого, кто принял участие в опросе! Спасибо! 💖
Также проведены опросы в дружественных пациентских чатах других нозологий. Благодарим наших подруг, админов за поддержку идеи и участие в опросе. Спасибо вам, крошки! ❤️
🤝По итогу будет выложен сводный отчет. Мы рады помогать людям сообща!
С любовью, Ваши триплята)
Если Вы копируете и распространяете наш пост на своих ресурсах, пожалуйста, сохраняйте ссылку на источник ❤️
Если Вы нашли ошибку в нашем тексте, пожалуйста, сообщите нам об этом❤️